hghjgljhljhôjh

13. 10. 2016

Nálezy a straty s reumou

Niekedy na prelome júna a júla tohto roku ma oslovila moja dobrá kamarátka a zároveň predsedkyňa Ligy proti reumatizmu (LPRe SR), či by som neprispela zopár vetami do pripravovanej knihy Nálezy a straty s reumou, ktorá prinesie autentické svedectvá zo života s reumatickým ochorením. Téma strát a nálezov ma priviedla k celkom podnetnému zamysleniu, z ktorého nakoniec vznikol tento krátky článoček:
Ako som objavila skutočný život

Odvtedy, ako som sa prvýkrát stretla s diagnózu Sjögrenov syndróm, ubehlo už zopár rokov. Neboli to roky jednoduché, ale keď sa na ne s odstupom času pozerám, vidím v nich veľa dobrých vecí, ktoré by som, nebyť „Sjögrena“, možno nikdy neobjavila.

Iste, Sjögren mi v živote pripravil a stále pripravuje aj ťažké chvíle. Moje telo už nedokáže zvládnuť to, na čo som bola predtým zvyknutá. V mnohých veciach sa musím obmedzovať a nie je práve najľahšie vyrovnať sa s tým. Musela som napríklad obmedziť bicyklovanie alebo hru na klavír, musela som sa dokonca vzdať práce, ktorá ma vždy bavila. Sjögren ma donútil úplne prerobiť a okresať môj denný režim a kvôli tráviacim problémom aj celé stravovanie. Čiastočne ma obral o slobodu a spoločenský život, pretože musím neustále dávať pozor na únavu, neprepínať sily, dávať pozor na stravu, myslieť na to, že som závislá na istých liekoch, ktoré treba všade nosiť so sebou a nezabudnúť ich užiť. Prišla som trebárs o dlhoročné vzťahy, pretože niektorí ľudia neuniesli takúto radikálnu zmenu v mojom živote. A dalo by sa ešte veľa písať o tom, čo všetko mi Sjögren vzal, ale dôležitejšie je, že vďaka týmto stratám som sa naučila oveľa viac si vážiť všetko to, čo mi priniesol.

Spomínam si na úplné začiatky, keď som kvôli zlému zdravotnému stavu a zdĺhavej diagnostike musela byť na péenke jeden celý rok. Zo začiatku je človek rád, že si trošku vydýchne, že sa nemusí premáhať a nasilu chodiť do práce, keď ledva stojí na nohách. Ale ako pribúdajú dni, týždne a mesiace, tak začne byť pobyt medzi štyrmi stenami dosť otravný a depresívny.

Aby som sa nezbláznila z neustálych myšlienok na doktorov, vyšetrenia, výsledky, prognózy, musela som si nájsť nejakú činnosť, ktorá by ma naozaj pohltila a odpútala od tvrdej reality života. Vtedy som prvýkrát zobrala do rúk foťák (v tom čase ešte len požičaný) a išla som sa prejsť. Po niekoľkých prechádzkach som zistila, že je to celkom fajn relax a únik od reality. Keď človek pomaličky kráča prírodou, pozerá pod nohy a okolo seba, sleduje každý kvietok, vtáčika alebo nádherné oblaky na oblohe, keď hľadá ten správny záber, tak sa mu do hlavy nezmestia žiadne starosti či trápenie. A presne toto som potrebovala, mať chvíle len pre seba, do ktorých sa mi nepripletú myšlienky na lekárov ani chorobu. Lenže, fotenie prírody je závislé od počasia, a keď prišli pochmúrne, daždivé dni, zase som nemala kam uniknúť. Vtedy som si spomenula na radu jedného múdreho človeka (bol to môj psychológ, ktorý mi pomáhal vyrovnať sa s ochorením), aby som svoje zážitky, myšlienky, strachy alebo radosti skúsila vložiť do slov. A tak som začala s písaním. Obom týmto koníčkom sa venujem dodnes a bavia ma stále viac. Fotenie je pre mňa výborným relaxom, keď si potrebujem vyčistiť hlavu a písanie je taká moja malá terapia, pri ktorej dostanem zo seba všetko, čo ma trápi alebo teší. Keby nebolo Sjögrena, zrejme by som na tieto dve veci ani nenatrafila. Nenapadlo by mi vyskúšať ich a bola by to naozaj škoda.

Vďaka Sjögrenovi som tiež mohla spoznať nových ľudí, nájsť nové a oveľa kvalitnejšie vzťahy. Naučila som sa bojovať, tak naozaj, zabrať zo všetkých síl a nevzdávať sa pri prvom, ani druhom a ani dvadsiatom neúspechu. Naučila som sa neutekať, ale čeliť problémom, či skôr výzvam. Od istého času tomu hovorím radšej „výzva“, pretože to znie oveľa pozitívnejšie ako „problém“.

Sjögren ma naučil disciplíne, ukázal mi, že ak chcem naozaj dosiahnuť nejaký cieľ (hoci aj maličký, ale možno o to hodnotnejší), tak sa oplatí dodržiavať tvrdé pravidlá. Priviedol ma tiež k nebývalej tvorivosti. Pri všetkých obmedzeniach a komplikáciách, ktoré toto ochorenie prináša, musím neraz poriadne potrápiť svoje mozgové závity, aby som našla spôsob, ako vyhovieť Sjögrenovi a pri tom si dopriať radosť zo života.

Ale zo všetkého najviac si cením to, že som vďaka Sjögrenovi dostala možnosť úplne prekopať a preorganizovať svoje priority a celkovo svoj postoj k životu. Objavila som veci a hodnoty, ktoré som predtým nevidela a dokonca ani netušila, že existujú. Zistila som, na čom v živote skutočne záleží. A vlastne, myslím si, že je to dar – dostať príležitosť zastaviť sa a začať odznova. Nie každý takú šancu v živote má.

V knihe Nálezy a straty s reumou nájdete ďalších 15 autentických príbehov zo života ľudí, ktorí statočne bojujú s niektorým z mnohých reumatických ochorení. Členovia LPRe SR už túto knihu pravdepodobne držia v rukách a pre ostatných bude dostupná 15.10.2016 na akcii k Svetovému dňu reumatizmu v Piešťanoch, kde bude slávnostne pokrstená a tým uvedená do života. Podrobnejšie informácie nájdete tu:
Viac o živote so Sjögrenovým syndrómom, ktorý tiež patrí medzi reumatické ochorenia, môžete čítať tu na blogu v príbehoch exota