Život exota (25) - Dilemy všedných dní

Mám dnes akýsi "super" deň. Nejaká som unavená, zamyslená. Myšlienkami som ešte u očnej, kde som sa doobeda bola ukázať a vypočula som si to, čo som tušila, že asi počuť budem. Stav mojich očí je dôsledok Sjögrena, s tým sa veľa urobiť nedá. Aspoň že pani doktorka zamietla operáciu, rezať sa zatiaľ nebude.

Život exota (24) - Gastroúspech

Dnes nemám najlepší deň čo sa mobility týka. Od samého rána som akási stuhnutá, ubolená. Ledva sa hýbem a ešte k tomu mám posledné týždne aj na duši akési temno. No predsa len sa dnes objavila aj jedna pozitívna, svetlá chvíľa, s ktorou sa chcem s vami podeliť.

Bola som na kontrole u môjho pána doktora gastroenterológa, ktorý sa trápi s mojím nepodareným tráviacim traktom už zopár rokov. Ako tradične, postavil ma na váhu, pozrel na číslo a porovnal s predošlými záznamami. A potom sa doširoka usmial :)

Život exota (23) - Dobrodružstvá so Sjögrenom po boku

Pomaly je za mnou posledný deň voľna a v pondelok zase do práce. Ani neviem, ako ten týždeň ubehol. Asi to bude tým, že človek s takým spoločníkom, akým je ujo Sjögren, toho popri chodení do práce veľa nezvládne. Preto na všetky vybavovačky a väčšie práce využíva dovolenku. Dnes som si ale dala oddychový deň. Trošku som sa prešla po meste, niečo málo nakúpila, posledné veci, čo som mala v pláne, a popri tom som zažila dve milé príhody.

Život exota (22) - Čo je skutočne dôležité?

Dnes večer som sa vracala domov z biblickej hodinky. Po poobedňajšej horúčave bol konečne trošku sviežejší vzduch, a tak som si vykračovala pekne pomaličky a užívala trošku relaxu. Ako som prichádzala k domu, uvidela som tam kopec ľudí a tri požiarne autá so zapnutými majákmi a celý môj relax bol ta-tam. Hneď som pridala do kroku a pýtam sa susedov, čo sa deje. Pán sused ma asi nechcel vystrašiť. Upokojujúcim hlasom mi vraví, že už je to dobré, že na 6. poschodí trochu horelo. No, pre také „trochu horelo“ by asi neboli potrebné tri cisterny.

28. február - Deň zriedkavých chorôb

V posledný februárový deň si pripomíname Medzinárodný deň zriedkavých chorôb. Doteraz bolo popísaných viac ako 6000 zriedkavých ochorení, ktoré trápia dospelých i deti. Ich nevýhodou je, že sa svojimi príznakmi často prekrývajú s bežnými chorobami a nie každému lekárovi či pacientovi hneď napadne robiť testy na nejakú zriedkavú, nezvyčajnú vec. Preto ich diagnostika trvá často celé roky a keď sa už podarí nájsť tú správnu diagnózu, tak nastáva problém s nedostatočnými vedeckými poznatkami a slabými možnosťami liečby.

V závere videa nájdete v podrobnejšom zozname zriedkavých chorôb aj Sjögrenov syndróm, ktorý sa stal mojím spolupútnikom. Ďakujem všetkým, ktorí ma v mojom boji podporujú a sprevádzajú, hoci možno celkom nechápu, čo všetko toto ochorenie prináša. Často totiž nerozumiem ani ja sama.

Život so zriedkavou chorobou, deň za dňom, ruka v ruke...

Život exota (21) - Hviezdy nad hlavou

Dnes som mala trochu depresívny deň. To viete, zase kontrola u lekára a postavenie sa zoči-voči tvrdej realite. V človeku to vyvolá zvláštne pocity, keď počúva slová: "Viete, tú liečbu musíte pretrpieť, vo vašom veku Vám to ešte môže udržať stav pod kontrolou. Lebo, keby sa choroba dostala do ťažkého štádia, tak to už sú potom bolesti..." A po zistení výsledkov z vyšetrení tichý dodatok: "Jaj, vy to už v ťažkom štádiu máte." Veď ja dobre viem, v akom štádiu sú moje kosti aj oči. A viem aj to, aké bolesti to prináša. Pani doktorka mi nepovedala nič nové. Nič, čo by ma mohlo šokovať. Ale aj tak, keď to človek takto na rovinu počuje, vždy ho to trochu rozkolíše.

Život exota (20) - Sjögren a pracovné tempo

Dnes som mala veeeeľmi dlhý deň. Bol únavný, ale v konečnom dôsledku aj pozitívne ladený. Normálne vstávam o 6.30 a o 9.00 mi začína pracovná doba. Ale dnes ráno som vstávala o 4.00 a o 6.00 som už zarezávala v práci. Mala som posunutú pracovnú dobu, pretože o 10.00 som musela utekať na pravidelnú kontrolu k lekárovi. No a potom ešte nejaké nákupy, vybavovačky, domácnosť, vyriešiť zopár vecí na PC a prostredníctvom internetu... a konečne balím "krám" a teším sa do postele.

Nálezy a straty s reumou

Niekedy na prelome júna a júla tohto roku ma oslovila moja dobrá kamarátka a zároveň predsedkyňa Ligy proti reumatizmu (LPRe SR), či by som neprispela zopár vetami do pripravovanej knihy Nálezy a straty s reumou. Kniha má za cieľ priniesť čitateľom autentické svedectvá zo života s reumatickým ochorením. Téma strát a nálezov ma priviedla k celkom podnetnému zamysleniu, z ktorého nakoniec vznikol tento krátky článoček:

Život exota (19) - "Exotická" dovolenka

Zdravím všetkých mojich čitateľov! Ospravedlňujem sa za dlhšiu pauzu v tomto seriáli. Nie že by tie tri mesiace nebolo o čom písať, ale akosi nebol čas ani energia. Od júla som zápasila s liečbou na moje biedne kostičky – s malými bielymi tabletkami, ktoré ma zakaždým odrovnali na niekoľko dní. Práve mám šťastlivo za sebou poslednú dávku a tajne dúfam, že mi pán doktor dá pred ďalším kolom na chvíľu pauzu. Popri tom sa vyskytli nejaké záležitosti v rodine, samozrejme každý deň do práce, domácnosť, moje špeciálne varenie a zopár ďalších povinností... no a tie nešťastné lyžičky jednoducho nepustia.

Ale dnes večer sa mi konečne objavilo trochu voľného priestoru, a tak som sa rozhodla, že vám niečo napíšem. Chcem vás totiž potešiť jednou dobrou správou. Cez leto som s potešením zistila, že aj taký exot ako ja, môže zvládnuť týždňovú dovolenku :)

Život exota (18) - Občas sa treba odmeniť

Ja mám dnes Vianoce! :)
No a čo, že je koniec júna. Rozhodla som sa, že sa musím za môj statočný boj občas aj trošku odmeniť a najlepšie bude, odmeniť sa niečím užitočným. Pred pár dňami som zistila, že nemám poriadne botasky. Také trochu aj do terénu, na moje prechádzky prírodou. Pri mojich slabých svaloch a ešte slabších kostiach (žiaľ, aj toto patrí k Sjögrenovi, a ja sa kvôli tomu nehodlám vzdať všetkých mojich koníčkov) si musím dávať pozor na úrazy. Preto som chcela niečo poriadne, stabilné.

Život exota (17) - Pán Raynaud

Vonku sa nám pekne otepľuje, jar je v plnom prúde. Dnes bolo krásne slnečno, okolo 20 stupňov, a tak si hovorím, že by som snáď už mohla spratať rukavice a teplé ponožky. Väčšina z vás už na tieto veci zrejme dávno zabudla, ale ja som ich ešte minulý týždeň pomerne úspešne využívala.

Život exota (16) - Staň sa manažérom svojej choroby

Ako vždy, ani tentokrát NURCH (Národný ústav reumatických chorôb v Piešťanoch) nesklamal. Bola som opäť po roku na kontrole a nie je nad to, keď vás v zdravotníckom zariadení hneď z príchodu privítajú usmiate tváre. Sestričky vám absolútne bez stresu urobia odbery a ochotne vysvetlia, kde máte počkať na lekára. No a potom príde pani doktorka s úsmevom na tvári, pozitívne naladená a pripravená vypočuť si vás a vysvetliť vám všetko, na čo sa spýtate. Na záver vyšetrenia vám podá ruku s prianím všetkého dobrého a povzbudí vás v pozitívnom myslení.

Život exota (15) - Posledný chlieb?

Dnes som usilovne pacovala a teraz chvíľku sedím a odpočívam. Ráno som navarila čerstvý obed, aby som si mala čo zobrať do práce na svačinu. Potom som odrobila môj denný prídel pracovných hodín a po návrate z práce a nutných nákupoch som rýchlo zamiesila môj obľúbený chlieb (a vlastne jediný, ktorý môžem), a už aj pekne tróni v rúre. Tentoraz si tam ale leží tak trochu osamotene.

Život exota (14) - Náročné rozhodnutia

Nádcha už šťastlivo povolila. Opäť môžem dýchať nosom aj ústami bez väčšej bolesti, len s takým „bežným“ pálením. Síce to tentoraz trvalo o čosi dlhšie ako obvykle, ale vydržala som, prežila som. Na nádche je dobré to, že hoci ma poškodené sliznice poriadne potrápia, vždycky viem, že to zase prejde. Zato iné veci len tak ľahko neprejdú. Niekedy si človek skrátka musí priznať, že už nezvláda to, čo kedysi. Organizmus už nefunguje tak, ako by mal a nedá sa inak, len sa tomu prispôsobiť.

Život exota (13) - Oheň na slizniciach

Dnes si "užívam" zase trochu exotiky. Tohtoročné zimné počasie je akési nerozhodné, chvíľu -10° a chvíľu +10°. Niet divu, že sa potom na človeka lepia veci ako prechladnutie či nádcha. Pre človeka so Sjögrenom je aj obyčajná nádcha tak trochu adrenalínový zážitok.

Život exota (12) - Ja, Sjögren a Boh

Na záver roku si dovolím ešte malé "exotické" zamyslenie. Nebojte sa (alebo netešte sa?) seriál Život exota týmto nekončí, ešte je o čom písať :) Ja len, že tentokrát sa nechcem venovať žiadnym konkrétnostiam. Dnes sa chcem pozrieť na život tak trochu z nadhľadu, letecky. Len taká malá koncoročná úvaha.

Život exota (11) - Hraj srdcom

Konečne sa blížia sviatky. Posledné týždne som prežila pomerne hekticky, takže sa už teším na zopár dní pohody a pokoja.

Po dlhej péenke dopadli výsledky z krvi uspokojivo a začiatkom decembra som zase naskočila do práce. Týmto však riešenie mojich problémov neskončilo. Ujo Sjögren si zatiaľ tvrdú liečbu nevyžaduje, čo si moje trávenie naozaj vydýchlo. Nastal však iný problém (to asi aby som nevyšla z cviku) – musela som prerušiť doterajšiu liečbu kostí pre závažné vedľajšie účinky a bude sa musieť hľadať náhradné riešenie.

Život exota (10) - Pokusný králik

Posledné týždne sa von veľmi nedostanem, tak si užívam jesenné slnečné lúče aspoň pohľadom z okna. Ujo Sjögren sa zobudil a trošku začal štrajkovať, a tak sme sa s pani doktorkou zhodli, že mu treba dať priestor na upokojenie. Dať mu šancu, aby sa znova uspal, pokiaľ možno sám, bez nasadenia chemickej liečby. Moja pani doktorka je múdra žena. Vie, že mňa donútiť k naozaj poctivému odpočinku nie je jednoduché, a tak mi vypísala péenku a zatrhla vychádzky.

Život exota (9) - Chvíľu dole, chvíľu hore

Život je neustále v pohybe, vďaka Bohu za to. Keď už nemôžeme zostávať stále hore, vznášať sa v oblakoch, aspoň sa môžeme hojdať na hojdačke. Hlavne, že nemusíme zostať natrvalo dole. Skúsenosti ma naučili, že nič v živote nie je definitívne. Ani to dobré, a preto si to treba vážiť a tešiť sa z toho, ale ani to zlé nezostane navždy.

Život exota (8) - Mierová dohoda

Len pred pár dňami som písala o radosti a dnes mám, naopak, tak trochu melancholický deň. Bola som na kontrole u lekára a to ma vie vždy na chvíľu stlačiť k zemi.

Žiť s ochorením, ktoré je, čo sa ľudských možností týka, nevyliečiteľné, kedykoľvek sa môže zhoršiť, prejaviť na nových miestach, v ďalších orgánoch... to nie je práve ľahké. Ale po čase si človek na prítomnosť tohto neželaného spoločníka predsa len zvykne a začne byť tak trochu nad vecou.